Le réseau AVANCE regroupe les centres hospitaliers spécialisés dans la prise en charge des Anomalies Vasculaires Neurologiques Cérébro-médullaires (AVANCE).
Qu’est ce qu’un CRMR ?
Les centres de référence maladies rares (CRMR) sont un ensemble de centres hospitaliers pluridisciplinaires et hautement spécialisés impliqués ensemble dans la prise en charge d’un groupe de maladies rares.
Qu’est ce qu’une maladie rare ?
Les maladies rares, sont décrites comme des pathologies qui touchent moins d’une personne sur 2000. Cela représente en France près de 3 millions de personnes touchées par une de ces maladies.
Quelles maladies rares sont prises en charge par le CRMR AVANCE ?
L’histoire de chacun de nos services hospitaliers ont fait que nous nous sommes rassemblés autour des anomalies vasculaires neurologiques du cerveau et de la moelle épinière (ou « médullaires »). Les maladies rares prises en charge par le réseau AVANCE sont: les Malformations artérioveineuses (MAV) cérébrales les Malformations artérioveineuses médullaires, les malformations anévrysmales de la veine de Galien et les fistules durales.
Quelles sont nos missions ?
Le CRMR AVANCE a pour objectif d’améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies rares dont il s’occupe.
Ses missions principales s’articulent autour de 5 principes :
- La coordination et l’animation de sa filière de soin. Le CRMR identifie les différents partenaires de son réseau fonctionnel (centres, associations de patients, correspondants hospitaliers et de ville…) et œuvre pour développer ce réseau.
- Les centres du réseau AVANCE ont tous une expertise dans les maladies neurologiques vasculaires cérébrales. Le CRMR s’assure que la connaissance de ces centres soit partagée avec le reste du système de soin et de tout public intéressé.
- Les centres AVANCE forment un réseau de centres experts qui couvre toute la France. Ce maillage national permet aux professionnels de santé non spécialisés d’avoir recours à ces centres et d’adresser des patients au plus près de chez eux.
- Le CRMR AVANCE à également pour mission de définir et mettre en œuvre des programmes de recherche en lien avec les anomalies vasculaires neurologiques cérébro-médullaires.
- Le réseau AVANCE avec l’aide de FAVA MULTI, participe à des missions de formations et d’enseignement universitaires et de e-learning.