Compte rendu de la 1ère Rencontre du réseau AVANCE

25 juin 2024 in Actualité AVANCE

Compte rendu de la 1ère Rencontre du réseau AVANCE

Vendredi 7 juin s’est tenu la première journée de rencontre du réseau AVANCE. Cette journée avait pour but de faire connaissance entre nos différents centres et d’échanger sur les projets de chacun et nos futurs projets en commun.

Dans un premier temps nous avons discuté du fonctionnement du réseau et de ses partenaires : L’association de patients NEURO MAV, organisateurs de groupes de paroles et partenaire privilégié pour obtenir l’avis de nos patients. Elle organise conjointement avec le réseau AVANCE une journée annuelle de rencontre Patients-Médecins qui aura lieu cette année le 27 septembre à Paris.

La filière FAVA MULTI, aide l’ensemble des centres maladies rares traitant de maladies vasculaires rares dont les membres du réseau AVANCE. Elle propose de nombreux appels à projets et emploie également 2 ARCs pour aider à la saisie BaMaRa, une assistante sociale et deux psychologues pour aider les patients dont elle s’occupe.  

Nous avons pu échanger sur nos procédures de saisies BaMaRa et convenu d’une codification commune pour les pathologies de nos centres :

(Attention pour certains centres la codification est obligatoire et pour d’autres celle-ci est optionnelle. Certains codes sont approchant, il est donc recommandé d’utiliser certains de ces codes uniquement dans les centres ou la codification est obligatoire)

  • Malformations Artérioveineuses cérébrales : Code 46724
  • Malformations Artérioveineuses médullaires :  si bloquant sur DPI : utiliser code 53721 + préciser MAV médullaire en commentaire
  • Fistules Durales pédiatriques Code: 97339
  • Fistules Durales cérébrales : si bloquant sur DPI, utiliser code 46724 puis préciser la pathologie en commentaire
  • Fistules Durales médullaires : si bloquant sur DPI, utiliser code 79093 puis préciser fistule durale médullaire en commentaire
  • Malformations Anévrysmales de la veine de Galien : Code 1053
  • Syndrome de Cobb / Syndrome métamérique artério-veineux spinal : Code : 53721
  • Rendu Osler (Pathologie avec CRMR dédié mais à saisir si traitement MAV lié à Rendu Osler Code: 774+46724)

L’après-midi a ensuite été dédié à nos projets en communs. Au cours de ces échanges nous avons convenu :

De mettre en place une RCP mensuelle ouverte à tous à partir du mois de Septembre pour discuter de nos cas les plus complexes. Les détails pour proposer des cas à cette RCP seront communiqués ultérieurement. Il sera également possible d’adosser des réunions RMM lors de ces RCPs.

Différents appels à candidature pour des groupes de travail vont également voir le jour pour proposer de réaliser des recommandations sur différents sujets, créer du contenu pour le site internet du réseau et écrire éventuellement un PNDS.

Nous avons enfin décidé de renouveler chaque année ces journées de rencontres du réseau AVANCE en présentiel et nous feront également ponctuellement des réunions en visio en cours d’année.

Encore merci à tous les participants de cette journée et à bientôt pour une nouvelle rencontre du réseau AVANCE.